I sintomi della SM nelle storie del nostro blog - Associazione Italiana SM

La mia strada, la nostra storia


E, allora, lo hanno scritto in tanti in questi dieci anni sul blog, abbiamo una strada, una sola, ma ben visibile: «Ho sperimentato molti sintomi, ma non mi arrendo. Nonostante tutto, penso che non si debba permettere alla sclerosi multipla di potarci via la nostra dignità ed il nostro futuro, bisogna nostro malgrado accettarla e conviverci».
Una strada sulla quale non siamo soli, perché tanti altri la percorrono con noi. La nostra storia è la loro storia, e la loro ispira nuovi passi, magari incerti eppure sicuri, nella nostra: «Mi informo, leggo i miei sintomi, continuo a cercare. Fino a quando sono arrivata sul sito dell’AISM e ho letto le vostre storie».l nostro viaggio attraversa dieci anni di storie pubblicate sul blog GiovanioltrelaSM affrontando ogni volta un tema diverso. Oggi parliamo di un argomento "scomodo",  del vivere nell’invisibile, tra la vergogna per ciò che non abbiamo scelto e il coraggio di mostrare chi siamo. Parliamo dei sintomi della sclerosi multipla.«Se viaggio, mi devo mettere i pannoloni, perché ho un bisogno impellente di urinare che non so contenere. Ho sempre il terrore di farmela addosso. Non è bello avere questi disturbi “non confessabili. Infatti scrivo in forma anonima. Mi sento sola e spesso molto triste, soprattutto per la vergogna che questo disturbo mi provoca».Mentre l’invisibile eppure pesantissimo Coronavirus torna prepotentemente ad abitare le nostre vite e le nostre paure quotidiane, torniamo a viaggiare nel nostro blog, immergendoci nelle storie, anonime e “firmate”, che raccontano come si scoprono e affrontano, detestano e accettano i sintomi che si legano a doppio nodo con la sclerosi multipla, quelli visibili e invisibili, quelli che si possono raccontare e quelli che riteniamo “inconfessabili”.«La sclerosi multipla è fastidiosa ed ingombrante, specialmente perché mi tocca in punti delicati che vorrei preservare, la vista, la tenuta della pazienza, la mia mobilità. Non fa piacere avere le mani che tremano o vedersi cascare le cose per mancanza di sensibilità al tatto delle dita, le gambe che fatti un tot di metri a piedi ti si addormentano o la stanchezza che ti assale nei momenti sbagliati.Salvatore Angius un poeta,  oggi ha 40 anni, è stato vincitore del Premio Artistico Internazionale "Simòn Bòlivar". E come tutti noi si trova a navigare controvento, con la voglia di giocare la sua parte per fare prevalere nel mondo «i veri sentimenti di chi combatte con le difficoltà reali di tutti i giorni ed è cosciente che è stupendo lottare perché ci sia un domani migliore di oggi, che tutto è possibile volendolo veramente e che non ci si può fermare davanti ad un ostacolo senza aver provato a superarlo davvero, anche contro quello che la natura ti costringe ad essere.Neanche li conosci tutti, eppure sei un “esperto” 


Gli ostacoli, quando hai la SM, non finiscono mai, a volte hanno nomi che nemmeno ti immaginavi. Ti tengono sveglio di notte e ti spingono a cercare qualcuno con cui parlarne « Soffro di astenia, certe volte senza fare assolutamente niente mi sembra di aver scalato una montagna! Ho spesso gambe rigide e pesanti, formicolii a mani e piedi. Ora è il turno di nuovi sintomi: le fascicolazioni alle gambe, che non mi fanno dormire e mi spingono a scrivere in questa notte. Sento tutti questi guizzi e tremori nei muscoli che un po’ mi spaventano, inoltre faccio fatica a camminare e quando mi stendo le gambe vanno per i fatti loro. … vorrei sapere se anche a voi è capitato … le vostre esperienze».Come confessare l’inconfessabile e convivere con l’(apparente) impossibile


Non è facile, mai, parlare dei propri sintomi. Alcuni sarebbero davvero inconfessabili e ti mettono alla prova come non avresti neppure immaginato: «Senza molti giri di parole, un giorno d’estate, ho iniziato ad avere il problema dell’eiaculazione, speravo che fosse un caso isolato ed invece la questione si è evoluta nel senso più negativo possibile, ossia non avendo più erezioni. Morale della favola: il funerale del mio pene si stava svolgendo senza che io me ne rendessi ancora conto».Ma le si affronta. Persino si prova a raccontarle, con autoironia, magari firmandosi Wild Child: «La sclerosi mi avrà anche fatto questo regalo maledetto, mi ha fatto passare ormai sette anni con una mancanza molto pesante, che mi ha fatto spesso sentire diverso dagli altri. Ma affianco a “lui”, al mio amico attualmente in crisi, ci sono due cose che si chiamano palle, e grazie ad un carattere che può anche essere molto malinconico ho scoperto di essere più forte di quel che pensavo, e quindi di palle invece ne ho in abbondanza!».Se poi ti scopri SMemorata come il pesciolino blu


«disturbi cognitiviracconta Eleonora -rientrano in quella categoria di sintomi definiti invisibili agli altri e – quando vogliamo non vederli – persino a noi stessi.
“Scusa, papà, quand’è che andiamo allo stadio?” “Mi scusi, per quando è prevista la terapia, che non ricordo?” “Scusa, il concerto quando è …?” “Mi potresti ricordare l’allenamento? Gli esercizi me li ricordo, ma i pesi no”. Ci rido su, dico che mi serve un assistente – meglio se uomo, affascinante e carismatico – perché ho troppe cose a cui pensare, mi riprometto di appuntarmi tutto e faccio finta di niente con gli altri, ma in realtà mi fa rabbia. Ho sempre ricordato tutto. Sono sempre stata precisa, puntuale, attenta ai dettagli, ai compleanni, alle date importanti … E ora faccio fatica. Spesso diventa difficile anche concentrarmi su una conversazione. E poi le persone intorno a me vedono le mie dimenticanze come una mancanza d’attenzione o d’interesse. E questa è la parte più difficile di tutte. Mi sento un po’ (tanto) come Dory, quella del pesciolino Nemo. E mi dà fastidio ammetterlo. Ma poi ripensandoci Dory non è così male. È un pesciolino attivo, pieno di entusiasmo, che alla fine, nonostante le mille difficoltà, ce la fa».Rendere visibile l’invisibile


È vero: non bastano i mille sintomi, a volte invisibili, a renderti difficile la vita. Succede anche che ti risulta difficile, come un Everest da scalare, anche farti capire da chi ti sta vicino. Eppure non è inutile provare a farsi capire.
Adele, per esempio, ti tocca le corde dell’anima quando racconta: «Per ora la malattia è “invisibile” su di me e questo è un’arma a doppio taglio. Come faccio a far capire agli altri che sono quasi perennemente stanca? La stanchezza che ho addosso non è quella che passa dopo una bella dormita, è una sensazione di spossatezza che mi attanaglia e che mi fa fare il doppio della fatica.


Penso ricorderò per sempre lo sguardo di una delle mie più care amiche dopo essersi resa conto di non aver capito per una settimana di convivenza cosa provavo. I suoi occhi e il suo abbraccio mi chiedevano scusa. Io mi sentivo triste. È frustrante non essere capita da una delle persone a cui vuoi più bene. Ma pensandoci un po’ su mi sono resa conto che non avevo fatto abbastanza per comunicarle il mio stato. Spiegare i sintomi della SM a qualcuno che non ce l’ha è come descrivere il mare a una persona che non vede. Farà tutto lo sforzo possibile per afferrare l’idea ma non sarà mai come se lo vedesse. Eppure anche se non ci capiremo fino in fondo, questo non vuol dire che sia inutile. Il tuo sforzo di immaginazione, il mio sforzo di farti vedere quello che non puoi vedere, alla fine ci lega in un lungo filo di empatia e ci arricchisce l’uno con l’altro».

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