Indicazioni Regionali Accesso alle cure per il paziente cirrotico

La cirrosi epatica rappresenta una causa importante di morbilità e mortalità: in Italia si stimano circa 100.000 persone con cirrosi epatica, di varia eziologia, e i decessi attribuibili a cirrosi epatica ed epatocarcinoma, patologia che insorge in un fegato cirrotico, sono circa 20.000/anno (dati ISTAT 2015).

La cirrosi determina un quadro clinico molto complesso, in cui possono insorgere numerose problematiche correlate che, con l’avanzare del danno, possono essere sempre più gravi e determinare sviluppo di epatocarcinoma, ascite, emorragia gastro-esofagea, encefalopatia epatica, scompenso epatico e morte.

L’impatto della cirrosi epatica sul paziente, anche dal punto di vista sociale ed economico, è stato approfondito numerose volte, a differenza di quello di alcune complicanze come l’encefalopatia epatica (EE), altamente debilitante per il paziente e per chi lo assiste.

Gestire la cirrosi epatica non è semplice ma possibile, specie quando ci si riferisce a complicanze “trattabili” o gestibili con percorsi terapeutici appropriati.

In questo ambito, fondamentali risultano non soltanto le linee guida cliniche, ma anche la loro comprensione da parte dei pazienti e loro familiari, la fruibilità di queste stesse indicazioni e, soprattutto, la predisposizione da parte del Sistema Sanitario di percorsi dedicati e specifici per la cronicità epatica.

Tuttavia, all’interno del piano cronicità nazionale, vi è una lacuna relativamente alla cirrosi epatica, per cui mancano quelle indicazioni specifiche sui percorsi da adottare che sono fondamentali per una corretta gestione. Ne consegue che è demandata alle Regioni, o amministrazioni sanitarie locali, la definizione di piani o PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici) dedicati ai pazienti con cirrosi epatica, percorsi che tuttavia sono spesso assenti o comunque difficili da individuare ed interpretare per i pazienti e i cittadini in generale.

In tale complesso contesto, acuito dalle enormi difficoltà venutesi a creare per effetto della pandemia da Covid-19 con le relative restrizioni alle attività ambulatoriali, in particolare per il follow-up, l’Associazione ha ritenuto opportuno ed utile per i pazienti affetti da cirrosi epatica di avviare una serie di attività di ricerca, raccolta, interpretazione e messa a disposizione dei pazienti e chiunque ne possa essere interessato, dei differenti percorsi diagnostico terapeutici per la gestione della cirrosi epatica nelle varie regioni italiane.

In particolare abbiamo:

  • Cercato di individuare, attraverso la ricerca sui siti istituzionali ed eventuale contatto diretto con gli Assessorati alla salute regionali e delle Province Autonome, tutti i percorsi, piani e PDTA dedicati alla gestione della cirrosi.

  • Estrapolato le principali e più importanti informazioni contenute in tali documenti, per poterle mettere a disposizione dei pazienti e di chiunque possa esserne interessato.

  • Realizzato una “mappa” delle dinamiche di accesso alle cure, ai servizi ed alle terapie per i pazienti con cirrosi epatica, in particolare in periodo di pandemia, Regione per Regione.

Abbiamo inoltre attivato:

  • un sistema di segnalazione (raggiungibile attraverso il link in fondo) per chiunque ne avesse bisogno per segnalare e richiedere informazioni/supporto, contattando direttamente l’Associazione ed il responsabile dell’Osservatorio EpaC per l’Accesso alle cure,

  • un numero verde dedicato all’assistenza,

  • il servizio dell’ “Esperto Risponde” attraverso cui porre domande ad un clinico esperto.

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